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2014年04月13日07:10|來源:北京青年報|字號:
75歲的黃阿婆如今是德保麻風村唯一的村民,常年與三隻雞和一隻貓相依為命
漢達康福協會的吳澤豪喂黃阿婆吃黃桃罐頭,黃阿婆十分滿足
2007年和吳澤豪夫婦合影的4人現在已經走了3個
“麻風病因傳染性極強、細菌侵蝕導致人體畸殘,曾令人“談麻色變”。在上世紀五六十年代高發期,我國採用封閉隔離的方式,在遠離城市的山村野林,將病患集中建村。麻風村人,從此過著與世隔絕的生活。
經過半個世紀的綜合防治,以及上世紀八十年代聯合療法的出現,麻風病如今已不再是公共衛生問題。但是,其遺留的后期治療、心理疏導、教育就業、養老喪葬等問題,卻遠未解決。目前全國存活的十二三萬康復者中,有一半不能正常生產生活。當年657個麻風病村中的245個,被列入《國家八七扶貧攻堅計劃》貧困縣。在麻風病曾經的高流行區廣西,過去有幾萬人患病,現有麻風康復者9009人、麻風村近30個,約500人在村中生活,一半為二級畸殘。
隨著村民的年老過世,廣西德保、西林、都安、宜州等幾縣的麻風村都僅剩一位村民。而北流村在幾年前籌建新村期間,最后的幾名村民逐漸去世。此外,浦北、天等、扶綏、賀州、梧州、橫縣、桂平、寧明、隆安等縣的麻風村,也僅剩四到五位村民。
或許,再過十年,麻風村民這個群體就會消失。怎樣才能讓這些風燭殘年的老人,安好地走完殘缺生命的最后一程,依然是一個待解的課題。”
孤身一人被“鎖”村內
前往德保縣麻風村,需從縣城右拐上山,車在山路上顛簸了十多公裡后,終於來到村口,但見一道上鎖鐵門、數條鐵欄圍牆攔住了去路。“吘呵!……”漢達康福協會的吳澤豪,沖門裡叫喊幾聲,一男子過來打開“鐵將軍”。
“黃阿婆還在嗎?”吳澤豪問。“還在!”對方答應著,便從標有“峒奇村民委”和“峒奇地外人不得侵佔”的圍牆內消失了。
作為廣東漢達康福協會廣西辦公室的負責人,這個村吳澤豪已經來了不下十次。每次來,他都不知還能否見到上次送他走的村民。他一邊扛著送給黃阿婆的食品和特制的防護膠鞋,一邊氣喘吁吁地說:“每次離開一個村,都會聽村民說,這次來算是見到了,下次你再來,就不知見不見得到嘍!”
吳澤豪告訴北京青年報記者,隨著裡面麻風村人基本“走”光,黃母衛老婆婆,已成了在德保麻風村生活的唯一村民。見北青報記者對將老人鎖在村內的行為不解,他解釋說:“隨著村人的逐漸‘走’光,這裡的土地已被私人承包,人家上鎖防盜也無可厚非。畢竟,黃阿婆也走不出去。”
離黃阿婆的土屋八九米,聽到屋內傳來呻吟的“哎喲”聲,吳澤豪解釋,黃阿婆患有支氣管哮喘,一向氣粗如“吳牛喘月”。隨著喘息聲,身量不足一米的黃阿婆現身院內—她的腰背“折”成90度,佝僂著直不起身。
相對其他麻風病人而言,75歲的黃阿婆並無肢殘,瘦瘠的右腿踝骨上方,有條兩寸長的疤痕,顏色粉紅。細問得知,前段她下地耪土,不慎跌倒磕的。
吳澤豪告訴北青報記者,幾年前,西林麻風村的羅有明,上山種玉米時,不慎失足跌下摔死。“這邊的山很陡,常有二三十度的坡度,正常人尚得小心,何況年老體殘的他們。”
北青報記者了解到,每個麻風村村民,每月能從民政領到幾百元生活費。在廣東,能有五六百元,而在廣西,隻有三兩百元,外加部分食物。據黃阿婆說,她每月能有200多元及30斤米,蔬菜要自己種。黃阿婆屋前,有半分鬆過土的“耕地”。“她的背就是年邁再加干活駝的。”吳澤豪稱。
談話間,有母雞抱窩的“咯咯”聲傳來,老人說,自己養的三隻雞,今天又有一隻下蛋了。
除了三隻雞,所剩的“活物”就是一隻黃白相間的貓了。乍見人來,它蹭地躥上屋梁,發出“嗚嗚”警告。吳澤豪解釋道,除了黃阿婆,它沒見過什麼人。
在老人心中,它們都是自己的“同伴”,和自己同居一室:老屋左邊是老人的灶台、木箱及一干雜物﹔右邊則是兩個雞舍。
麻風村“倒退”的生活
黃阿婆婚后染病,曾育有三兒一女,染病后,丈夫和她離了婚,她被“趕”了出來,在村中一過就是三十多年。
“我兒結婚時,曾來村中喜慶了一下。可兒媳后來知道她被帶到了麻風村,婆婆是麻風病人,很快就離婚走了。之后,這個兒子再沒來過。”黃阿婆說。如今,她也不知道自己有沒有孫兒孫女。
隨著村人漸漸離去,她后來和村中剩下的另一老伯袁常江,開始搭伙過日子。
吳澤豪指著屋內櫃門上,一張紅色背景的影星劇照告訴北青報記者,當年貼這張畫時,他還和黃阿婆“夫婦”開玩笑:“讓帥哥靚妹陪著你們。”而今,老伯袁常江早與阿婆陰陽相隔。
黃阿婆“夫婦”之所以打上引號,因為他們並未“領証”,只是同病相憐的兩人,“最后抱團取暖而已。”
吳澤豪記得,袁老伯走的那年是2008年。“初春,我帶志願者過來看她,才知袁老伯走了,黃阿婆當時哭得稀裡嘩啦,我還擔心剩她一人恐怕活不久。”
吳澤豪和黃阿婆商量,既然她這麼孤單,願不願意遷到其他村去,彼此好有照應。黃阿婆面露驚恐,使勁搖頭,說自己老都老了,這裡習慣了,哪兒都不想去。再勸,她便說:“想死了算了,可就是不死!”
吳澤豪說,其實,從80年代聯合療法出來后,麻風病有了特效藥,完全在可控范圍內。可惜,因為宣傳不夠,很多人還停留在認識誤區裡,讓日漸其少的麻風康復者,在傷殘困擾、物質匱乏之外,還要飽受精神上的折磨。
蹩進黃阿婆四平方米的睡房,左邊的箱子上,擺著煤油燈,稍遠處,放著一瓶煤油。因為沒電,屋頂由三塊玻璃搭成反光板,在屋裡投射出些許光亮。
老人的屋前窗下,有一個鐵制水管,擰開龍頭,裡面並沒水。一旁擺放的七八個盆桶罐盒,盛著泛黃的水,這是老人“對接”屋檐貯下的雨水。
吳澤豪說,原來村裡人多時,這裡是有水的。但隨著村人所剩無幾,供水等設施壞了,也鮮有人關注解決。最后的麻風村人因而過上了“倒退”的生活。
離開德保麻風村時,天上稀落飄著小雨。黃阿婆坐在院中的小板凳上,邊捶打胸口,邊說心裡難受。她任憑淚水和口水在臉上橫流,嘴裡不停嘟囔著:“剛來,怎麼就要走了呢!”吳澤豪則低頭說:“每次都是這樣﹔我都不知是來好還是不來好。不來吧,心裡惦記,來了看到她這樣,又有負罪感,覺得沒幫上什麼。”
從缺乏照料到截肢存活
與黃阿婆相距60公裡,住在靖西縣麻風村的周鳳清老人,獨自生活了五六年。直到幾個月前,新來了一位腳底潰瘍復發的男村民黃庭高,她的“獨居”生活才得以結束。
與黃阿婆不同,在周鳳清身上,隨處可見麻風病菌侵蝕的影子。她的眼成了“兔眼”,因喪失閉合功能,即使睡覺也隻能睜著。她的左踝骨和左小腿扭曲地“擰”成180度。吳澤豪說,這是由於麻風病傷害末端神經,長期垂足導致脫臼,又沒能及時復位,最終失去行走功能。她的兩隻手掌,已經蛻化成“爪形手”。隨著時間的流逝,不但完全喪失了伸縮功能,而且“不用則廢”,十根手指已被“吸收”進手掌不見了。
長達2000天左右的獨處,在周阿婆身上打上了深深的“烙印”。見有人前來,她面無表情,十分木訥。新來的老伯就在隔壁,她也很少張口,呆坐在板凳上觀望。
因為手腳變形,她的全部行動要靠板凳移動進行。要去給小狗煮食,她先騰挪到火灶旁,再用兩隻手“夾”起樹枝,然后靠胸口幫忙塞進火堆。
去年8月之前,她一直獨住在無水無電的村落中一棟昏黑空曠的房子裡。周阿婆告訴吳澤豪,村裡人多時,本來既通電、也有水,但后來說是有人偷走了電線,之后,這裡就再未通過電。
去年,黃老伯被收到了村裡。之后不久,周阿婆的老房子就被推倒了,現在周阿婆和黃老伯所住的是一排臨時搭起的暫住房。雖然簡陋,但北青報記者在隔壁黃老伯的房間裡,見到了電視、電暖氣和桶裝水,屋頂上架著衛星接收器,廚房裡還有液化氣灶。那兩隻狗,也是別人送給黃老伯解悶的。
黃老伯告訴北青報記者,他退休前,是靖西縣水利局的工作人員,他的弟弟是民政局長。他說自己住在這裡,經常會有人探望。
說話間,一輛黑色轎車開了過來,上面下來三位男士。老伯介紹說,那位戴眼鏡的,就是靖西縣皮膚病性病防疫站(以下簡稱皮防站)的梁站長。他三天前才來過。
看著梁站長一行人,黃阿婆臉上既沒表情,也不招呼。吳澤豪說,她一直擔心黃老伯住一陣,不知何時又會離開。“你沒有見到偌大的村落,她一人在黑處獨處的樣子。”
在僅剩最后村民的麻風村中,最令吳澤豪牽腸挂肚的,是河池宜州麻風村的蘭小蓮老人。“她是一個雙腿截肢的老婆婆,相比其他殘疾程度低的麻風病人,她的生活更難。”
吳澤豪說,他每次前往,66歲的蘭阿婆,隻要聽到遠遠的汽車聲,就會瞬間聳起耳朵,屏氣凝聽。作為雙腿截肢者,她不能像正常人那樣走出家門去守候,隻能干坐屋內“靜等”。
“哎呀呀,吳師傅,剛聽到汽車聲,就猜到是你呀!”每次,她都會興奮地和吳澤豪重復同樣的話。
蘭阿婆原來只是一條腿截肢。三年前,另一條腿的病情惡化,她不得不接受了第二次截肢手術。
與黃阿婆和周阿婆不同,蘭阿婆一生未婚。吳澤豪說,在一些麻風村裡,無電、缺水,個人衛生得不到關照。再加之周圍沒人照料,很多人的病情因此加劇。被病菌侵蝕的暴露創面,會從一個小傷口,變為潰瘍,繼而發展為復雜性潰瘍,隨之轉化為敗血症,甚至惡性腫瘤,最后隻能截肢存活。
吳澤豪說,數據對比顯示,廣西麻風病人的截肢率要高於雲南省。因為當初雲南建麻風村時,是舉家遷入。大家生活在一起,精神及衛生都有關照。
不斷消逝的麻風村民
吳澤豪所在的民間組織,定期為這些肢殘老人定制更換義肢,發放特制防護膠鞋,配發各種輔助器械,並經常聯絡志願者前去探望。
他告訴北青報記者,各級殘聯部門,每年也有任務,要為麻風老人更換多少假肢。但因為種種原因,他們做不到“假肢隨訪”。因為新截肢的殘端,尚在“發展”中,往往需經過三到四次更換后,殘端才會穩定下來。這期間,就需要有人定期修補、更改,否則很多假肢,就是發給病人,他們也無法穿戴。
不久前,他給剛做完截肢的蘭阿婆試戴假肢,結果遭遇了至今令心情難以平復的事情。
“因為越野車在修理,我隻能向當地疾控中心借了輛車。誰知,走到一半,司機一聽是去麻風村,當即嗔怪道,‘你要早說,我就換個人來了!’好說歹說總算去了,看著吳澤豪給老人收拾東西,他在一旁抄著手道,‘怎麼弄上車?’‘抱唄!’吳澤豪答。‘誰抱呀?’他又問。‘我抱!行了吧!吳澤豪說,他花了很大力氣壓住火把老人抱上車。
據吳澤豪透露,隨著麻風村人的愈加減少,從四五年前起,原來國家專設的負責麻風病人的皮防站,逐漸劃歸為疾控中心的一個科室,而當年和病人同吃同住的“老皮防”,都逐漸退休,新上來的年輕干部,對此病知之甚少,麻風病人的處境愈發艱難。
3月11日,恰逢“國際尊嚴尊重日”,有媒體聽說宜州僅剩一位麻風老人后,欲進村做報道。誰知,分管此事的一位市領導聽說后,立即以“最近四風教育太忙”為由,拒絕了當地記者前往。
“麻風病人的生存窘境,被一些地方官員視作‘家丑’,不能外揚。”吳澤豪忿忿道。
2007年9月,吳澤豪攜新娘方香,在廣西浦北麻風村裡舉行了自己的婚禮,這也成為半個世紀裡,麻風村舉辦的首場婚禮。
吳澤豪所在的廣東漢達康福協會,是專門從事麻風病人康復的民間組織。身為麻風防治康復組織的一員,又是外科醫生的孩子,吳澤豪更能深切體會麻風病人的疾苦和艱辛。
他告訴北青報記者,截至目前,廣西尚有麻風村近三十個,仍在村內生活的約有500人,一半以上二級畸殘,平均年齡在70歲以上。
而在漢達服務的22個麻風村裡,僅剩1人的有兩個村,分別是德保縣和宜州市。而其他的三個“個人村”—靖西、西林和都安,雖然吳澤豪一再爭取,但考慮到交通、人員、成本核算等問題,總部暫未同意列入服務范疇。“漢達主要依靠國際捐贈,隨著經濟危機的逐漸擴散,捐資大幅萎縮。原來一年捐贈20萬元的機構,現在銳減至2萬元。”
而浦北、天等、扶綏、賀州、梧州、橫縣、桂平、寧明、隆安等縣的麻風村,也僅剩4到5人。據他估算,再有兩到五年,這些四五人的村,也將隻剩一人左右。幾年前,北流在籌建新村的過程中,麻風病人逐漸去世。
吳澤豪指著婚禮照片告訴北青報記者,當年和他們夫婦合影的4人,現在已經走了3個。6年前的14位村民,現在隻剩下4個人了。
(責編:黃達)
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